אני לא יודע איך לאהוב אותך: סיפור של אם להורות לילד עם הפרעת ספקטרום אוטיזם

במהלך השנה האחרונה בעלי ואני הפסקנו להופיע ברישומים ובקלפים הרבים שבתינו, אנבל, בת החמש, הביאה הביתה מבית הספר. במקום זאת כמעט כל יצירה נוצרה עבורו: "התינוק שלה"; "הילד החמוד" שלה; אחיה, פין. מפה לארץ הממתקים של אנאבל ופיני. ולנטיין לפיני. אבן שואבת לפיני. בכל פעם שהיא ציירה את עצמה בתמונה, הוא תמיד היה שם, תמיד קטן, לפעמים בוכה. ובכל פעם ששמה הופיע, ממש למטה היא כתבה את שלו, וחיברה את הנקודה ב- i של שמו לבין ה L על שמה כך שזה היה דומה ל סוכריה על מקל. כשעברנו לאחרונה לבית גדול יותר, אנבל הייתה עצבנית מכך שפין יש לו חדר משלו בפעם הראשונה. "מה אם הוא יפחד?" היא שאלה. "מי ישיר לו?" אחרי הכל, היא הסבירה, "רק אני מדברת את השפה שלו."
אבל מהי שפה לפין? בגיל 3 וחצי הוא אמור לדבר במשפטים, ליהנות מספריו של ד"ר סוס מטופשים, ולהגיד "אמא!" או לפחות לענות לשמו. במקום זאת, פין מתקשר עם אצבעות מחודדות ונהמות, לחיצות וצלילים מתנשקים, לאחר שאיבד אפילו את הפטוטות הגסות שהיה מסוגל לפני שנתיים, כאשר אובחן כאוטיזם.

כשגדלתי כילד יחיד, תמיד הייתי מרותק לאחים. אהבתי לחפש קווי דמיון במשפחות שריגלתי באוטובוסים. נהנתי מההקנטות שחזרו הלוך ושוב בין חברי לאחיהם ואחיותיהם. הייתי נחושה לתת לאנבל למישהו שישתף את זיכרונותיה ויקשיב לסיפוריה בשעת לילה מאוחרת. מעולם לא שקלתי שמשהו יכול להשתבש.

פין נולד באיחור של שבועיים אך היה בריא אחרת. ציוני האפגר שלו היו בסדר. היינו מחוץ לבית החולים תוך 48 שעות. אבל בשמונה שבועות פין לא יכול היה להרים את ראשו. הוא לא חייך ולא הגיב למבטים אוהבים ממני או מבעלי, ג'ף, וכינוינו לו Old Stony Face. ואז, ב"ביקור הבריאות "שנמשך שלושה חודשים, עבר צל על פני רופאת הילדים שלנו. היא שלחה אותנו לנוירולוג, שהורה על בדיקת בדיקת ה- MRI הראשונה שלנו, כשהוא משיק אותנו לאודיזה של ביקורי רופאים נהלים קיוויתי נואשות שיענו על השאלות, מיהו הילד המוזר הזה, ומה יהיה מסוגל לעשות?
לבסוף, כאשר פין היה בן 15 חודשים, הנוירולוג השלישי שלנו בבית החולים השלישי שלנו נופף בידו, כאילו הוא אוחז שרביט, ואמר, "המרדף האבחנתי שלך נגמר. בנך סובל מהפרעה בספקטרום האוטיזם. "רשמנו את פין לטיפול: 35 שעות בשבוע של טיפול בדיבור, בעיסוק ובפיזיותרפיה. כל אותו זמן חיפשתי שיפורים ושינויים בהתנהגותו. אבל אני זה שהשתנה.
למרות שהייתי סוג של יכולת לעשות זאת עם אנאבל, הפכתי לגוש רדום בכל פעם שנפגשתי עם אחד הרופאים של פין. ידעתי שאני אמורה להקשיב באופן פעיל, לשאול שאלות, לחשוב רק על בני ומה אוכל לעשות כדי לשפר את מצבו. אבל הרגשתי תחושה מוזרה במשרדים העליזים האלה עם שלהם רחוב שומשום מדבקות קיר, בסוכנויות עם שמות מלאי תקווה כמו אבני בניין ומרפאה להדרכה. הרגשתי כאילו מוחי ממלא כותנה. איך הגעתי לכאן? אני תוהה. איך הפכו החיים האלה שלי החיים? הכל קרה כל כך מהר. לא יכולנו לחזור איך היה קודם?
ג'ף ואני היינו מבולבלים בגלל מצבו של בננו, אך בחודשים הראשונים ההם דאגתי כמעט יותר לגבי אנאבל. עדיין היינו צריכים למצוא את חבריה למשחק. היא עדיין תסבול מהבדידות שהצליחה להתבגר. היא עדיין הייתה צריכה לטפל בנו לבד בשנות בגרותה, וכעת היא תישא בנטל הנוסף של אח נכה.

במשך זמן מה השתוקקתי לתינוק חדש, שייתן לה את האחות שמגיע לה, התינוקת שתכה בכל אבני הדרך ותבטל את כל מה שלא השתבש עם פין. אבל דחפתי את המחשבות האלה. תינוק חדש רק יוסיף לעומס הניכר שלנו כבר.
חוץ מזה, נראה כי הדאגות שמכות אותי מעולם לא הטרידו את אנבל.
"הוא ידבר כשהוא נער," אמרה לי בביטחון יום אחד.
"יתכן שהוא לא."
"כשהוא בוגר, הוא ידבר."
"אנחנו לא יודעים אם זה יקרה."
"אז איך יהיו לו ילדים?"
"לא לכולם ילדים. לא כולם מתחתנים. "
"אני אתחתן עם פיני."
האהבה הבלתי מוגבלת והבלתי מותנית של אנבל לאחיה אינה נתפסת בעיניי מכיוון שאני מוצאת אותו ילד כל כך קשה לאהוב. לעתים קרובות אני מגלה ספר אהוב שנקרע לגזרים, ואז נאלץ לדוג חתיכת הכריכה מפיו שעדיין לועס. "אנחנו לא אוכלים ספרים", אני חוזר ונחרץ. אבל פין אף פעם לא מבין. הוא לא יפגש בעיניי.
כשהוא צורח מרעב, אני מנסה לשווא להרגיע אותו. "אני מכין לך אוכל. אתה לא יכול לראות שאני עושה את זה? אני צריך להרתיח את הפסטה! "אני מפנה את גבי לרגע ואז מוצא אותו מכרסם בסולית המגף או משחק עם מי האסלה. כשאני מוריד את הספר הקרוע, מסיר את המגף, סוגר את מושב האסלה, הבכי בא. זעקה כל כך צווחנית ובלתי נלאית עד שזה מרגיש כאילו מישהו מכה אותי על הראש עם שניים על ארבע שוב ושוב.
"אני לא רוצה את הילד הזה," אני לוחש לעצמי. "הוא כל כך צריך. ואני לא יכול לספק את זה. "
פעם שמעה אנבל את האוורור השקט שלי. "הוא רק תינוק," אמרה לי. "אל תכעס עליו."
הייתי מבולבל. איך בת החמש יכולה להיות נדיבה ממני? יותר סבלני? בתור האם, אני לא אמורה לאהוב אותו יותר מכל? בתור האחות, היא לא אמורה לקנא בתשומת הלב שהוא מקבל? האם היא לא צריכה לנסות לדחוף אותו או לגנוב את התאנה הניוטון האחרונה מהצלחת שלו? היא אף פעם לא עושה זאת.

לעיתים פין ניגש אלי לנחמה. מבלי להביט בפני, הוא נופל ללא ברכיים בחיקי. אני מטלטל אותו, וכשהוא מציע את כפות ידיו הרכות בשבילי לחיות מחמד, אני מלטף אותן קלות באצבע המורה. נשימותיו מאטיות, שריריו רפויות, הוא כמעט קופץ. ואני סומק באהבה לילד המוזר הזה. זה שונה בינו לבין אנאבל. הוא מעולם לא ניסה לחבק אותה. כשהיא תופסת אותו, הוא דוחף אותה או מסתובב. בזמן האחרון הוא החל לנגוס.
"אני לא מבין, אנבל," אמרתי יום אחד. "למה אתה כל כך אוהב אותו?"
"אני פשוט עושה," היא ענתה.
ואז זה פגע בי. אנבל לא יכולה לזכור זמן לפני פין. היא התוודעה אליו מבלי שתהיה מושג מה יהיה אח "נורמלי". היא מעולם לא הייתה עמוסה בגעגוע שגרם לבעלי ולי. היא מעולם לא קיוותה, כמוני, כי יישור עיניו או צינורות שנמצאים באוזניו עשויים לאפשר לפין להביט בנו ולענות על שמו. היא מעולם לא האמינה כי הרפואה המודרנית תתן לנו את הילד שהיינו אמורים להיות לנו, הילד האמיתי.
אני יודע שהאהבה של אנאבל לפין לא תישאר כל כך מסובכת. כאשר היא נכנסת לעולם ורואה כיצד אחרים רואים אותו, יתכן שהיא רוצה אח אחר. היא עשויה להרגיש נבוכה כמוני כשההתנהגות של פין מושכת מבטים בגן המשחקים. אבל לעת עתה היא המורה שלי. אני לא יכול להעמיד פנים שזה לא מפריע לי בכל פעם שיום הולדת עובר בלי שפין ידע מה זה אומר. אבל בעקבות ההובלה של אנאבל, אני יכול לנסות לאהוב את פין על מי שהוא. לא למי שהוא אמור להיות.
כמו הבת שלי, אני יכול לשמוח בשמחה שלו, מהדרך שהוא מחייך כשהוא קופץ על המיטה או מתיז באמבטיה או תולה את ראשו במהופך מהספה - חיוך כה מבריק ואמיתי, שברגעים זה פורץ את לבי.
אליסיה אבוט הוא המחבר של הפיות: ספר זכרונות של אבי ($26, amazon.com), שיפורסם בשנה הבאה. היא גרה עם בעלה ושני ילדיה בקיימברידג ', מסצ'וסטס.