ילדכם האוטיסטי עלול לסבול ממוגבלות משנית

הגיע הזמן לשנות את האופן בו אנו חושבים ומתייחסים לאנשים שהאיפור שלהם או נראה שונה מהנורמה. אנו חושבים כעת על מה ששונה - נניח הבדל ביולוגי או נוירולוגי - כמקור העיקרי של מוגבלות וקושי, ואנחנו ממקדים עזרה וטיפול בזה. אבל יש עוד דרך ללכת, ויותר ויותר חוקרים ומתרגלים לוקחים את זה.

דרך אחרת זו היא לראות את ההשלכות החברתיות של היות שונות כמקור לקושי גדול עוד יותר, ולמקד את העזרה והטיפול בזה. על קצה המזלג, מחדשים אלה מאמינים כי אתגרים התפתחותיים עבור אנשים בעלי הבדל צריכים להיות קשורים כחברתיים, ללא קשר לכל מאפיין ביולוגי או נוירולוגי. רבים מהם שואבים השראה מהפסיכולוג הסובייטי בראשית המאה העשרים, לב ויגוצקי שכתב כי המכשול הגדול ביותר העומד בפני אנשים עיוורים, חירשים ומפגרים הוא "הנכות המשנית" שהם סובלים ממנה בזכות האופן שבו כולם מתייחסים אליהם ואיך הם לומדים להתייחס לעצמם נחותים, שונים, מיוחדים, פחות, וכו ' ויוגוצקי התעקש כי עזרה לאנשים אלה לפתח חיים מספקים ולתרום למשפחותיהם ולקהילותיהם נדרשת תשלום תשומת הלב ל"סביבה החברתית של ההתפתחות. "

אך בהתערבויות של היום שנועדו לשנות או "לתקן" אנשים ותפקוד נוירולוגי והתנהגויות הגורמות מצוקה לעצמם ולאחרים, החברתי נאלץ לצאת מהשטח תמונה.

האם אנו יכולים להפוך את זה? פרופסור מאוניברסיטת ג'ורג'יה וחוקר ויוגוצקי פיטר סמגורינסקי חושב כך. הוא מאמין שמחקר ותרגול כדי לתמוך באנשים בעלי הבדל צריכים להיות ממוקדים בנכות המשנית - החברתית מכשולים - על ידי שינוי התפאורה החברתית בה האדם נחשב לא נורמלי, חולה, לא מסודר או במונחים אחרים חסר. הוא פשוט הרכיב ספר עם כמה מחברים אחרים שעבודתם עושה בדיוק את זה (יצירת משיכות חברתיות חיוביות באמצעות משחק וביצוע: טיפוח יצירתיות וקהילה בקרב נוער אוטיזם-ספקטרום, Palgrave Macmillan, בקרוב). הספר ממוקד סביב ילדים ומבוגרים המאובחנים בספקטרום האוטיזם, כי לעתים קרובות מדי המסגרות החברתיות הם נמצאים בבידוד וסטיגמה, מחזקים את המוגבלות ומעוררים רגשות, אינטלקטואליים ורגשיים צמיחה. אבל זה לא צריך ללכת ככה, והמחברים בספרו של סמגורינסקי נותנים דוגמאות לאנשים ששוני יכולים למצוא ולבנות קהילות (בפרט, אמנותיות ומבוססות ביצועים) בהן ההבדל שלהן לא מכובד בלבד אלא הופך את תרומה.

אחד הפרקים נכתב על ידי חברתי הטובה, המטפלת המוכשרת כריסטין לקרבה, מנהלת האוניברסיטה קבוצת טיפול חברתי. היא עושה קבוצה משפחתית טיפול בו היא מזמינה, מאתגרת ותומכת בילדים (שחלקם אובחנו באוטיזם) ספקטרום) ומשפחותיהם לשחק ולהופיע בדרכים חדשות לראות, לדבר, להקשיב ולהיות איתם אחד את השני. המשפחות יוצרות סצינות ושיחות מאולתרות בהן, בעזרת LaCerva, הילדים משתתפים באופן פעיל ותורמים. מה שלסרווה עושה כמטפל עובד עם המשפחות הללו כדי לשנות את התפאורה החברתית שבה ילדיהם נחשבים לא תקינים, ובתהליך זה, ה"הפרעה "הופכת - הם מכירים כיצד ההתמקדות של החברה שלנו במוגבלות, במומחיות ובאבחון הפריעו להם לעשות" מה טבעי. "

באופן קונקרטי מאוד, הנה LaCerva על איך לא לדבר בצורה רגילה עם שלך אוטיסט יתכן שילד יוצר נכות משנית.

אנשים אומרים לתינוקות: "להיפרד מסבתא!" הם לא יודעים מה זה "שלום" או "סבתא", אבל אתה מתייחס אליהם כחבר בקהילה השפה והשיחה שלך. אך לעתים קרובות ילדים אוטיסטים אינם קשורים כחבר בקהילה משותפת, בקהילה בשפה. הם קשורים כזרים מבחוץ, שלדעתי מחזק את ניכור הילד ביחס לאחרים. הילד לומד במהרה שהוא או היא "מיוחדים". מניסיוני, כיצד ילדים אוטיסטים קשורים אליהם חשובה לא פחות מהנכות עצמה. דרכי הימצאות בעולם המכונה "אוטיסט" הם חלק מההוויה האנושית. חשוב מאוד שנתייחס ל"דרכי ההוויה "האוטיסטיות כאל משהו שאנו חולקים כבני אדם. (קטע מתוך "טיפול חברתי עם ילדים עם צרכים מיוחדים ומשפחותיהם."

אני מאוד מעוניין לשמוע איך אתה רואה את "המוגבלות החברתית" הזו בפעולה, ומצפה לתגובות שלך. כיצד אנו מייצרים "מוגבלות" במשפחות ובכיתות ובמשרדי הטיפול שלנו? ומה אנו יכולים לעשות טוב יותר כדי לתמוך באנשים בחיינו העומדים בפני אתגרים הקשורים לשוני שלהם?