ילד בן 9 הרוויח למעלה מ- 100,000 $ דולר וגייס כסף למחלות נדירות אצל ילדים

כשדנה פרלה הייתה בת 7, חברתה הטובה אובחנה כחולה במחלה נדירה וקטלנית באטן, מוטציה גנטית של מערכת העצבים הגורמת לתסמינים כמו התקפים ואובדן המנוע כישורים. נחושה לעזור למשפחתה של מילה במימון מחקר לריפוי, דנה החליטה לאפות ולמכור עוגיות. בכל סוף שבוע היא משכה עגלה מלאה בדלת לדלת דרך השכונה שלה. שלושה חודשים אחר כך היא עמדה ביעד שלה בסך 1,000 דולר.

אבל היא לא גמרה שם. דנה רצתה להעביר את המסר שלהם מחוץ לבולדר, קולו, אז היא לקחה את המשימה שלה ברשת. כשדיבבה את היוזמה שלה Cookies4Cures, היא יצרה דף GoFundMe עם מטרה של כמה אלפי דולרים. זה הפך לוויראלי. על ידי התגובה, דנה ביקשה מחברים שיעזרו לה לאפות והם החלו לערוך חלונות קופצים של עוגיות - אירועים שבהם חינכו אנשים על מחלות נדירות והציעו עוגיות תמורת תרומות.

קהילת העוזרים שלה שלגה בכדורגל כאשר קיבלו את ההזמנה הגדולה הראשונה שלהם של 1,000 עוגיות מזווה לחיות מחמד קולורדו. דנה ואמה, אלכסיס, ביקשו מכל מי שמוכן להצטרף אליהם לאפות ולעזור בקופסאת העוגיות. עד מהרה הקבוצה גדלה ממשפחה, חברים ומורים לצוות של כמעט 100 מתנדבים, שכולם מציעים את זמנם, אספקתם ומטבחים כדי לעזור באפיית עשרות אלפי עוגיות.

בסופו של דבר הם גייסו למעלה מ- 56,000 $ - פי 56 מהמטרה המקורית - למחקר באטן, שהוביל לטיפול הראשון אי פעם בצורתו של באטה של ​​מילה.

הצלחה זו הזניקה את רצונה להמשיך בקמפיין, ומאז המספרים רק התרבו. שלוש שנים מאוחר יותר, דנה סייעה לילדים אחרים הסובלים ממחלות ילדות נדירות על ידי אפיית מעל 12,000 עוגיות בכדי לסייע במימון מחקרים לטיפולים, המתרגמים לסכום עצום של 100,000 דולר. רזומה האפייה המרשים שלה אף זיכה אותה בפרס גלוריה בארון לשנת 2020 לגיבורים צעירים בספטמבר הקרוב.

"מימון מבוסס מדע הוא המשימה שלנו", אומרת דנה. "כשאין תרופה, הדבר היחיד לעשות הוא לעזור למדענים לעשות מחקר כדי למצוא אחד כזה. אנו מממנים מחקר מכיוון שעבור ילדים עם מחלות נדירות, מחקר הוא תקווה. "

בשנה שלאחר מכן גייסה דנה 30 אלף דולר בכדי לסייע במימון מחלה אחר מחלה נוירו-פסיכיאטרית נדירה אחרת המכונה תסמונת נוירו-פסיכיאטרית (PANS) בילדים עבור חברתה Ollie; הוא קיבל את הטיפולים הקיימים, אך הם לא היו יעילים עבורו. "עבור רוב הילדים האלה, הטיפולים שהם צריכים עדיין אינם זמינים. זו הסיבה שבחרנו במחקר; זה צריך להיות מחקר, " אמרה אלכסיס.

בשנת 2020, Cookies4Cures מתמקדת בניוון שרירים בעמוד השדרה (SMA). מטרתה היא לגייס 50,000 $ עבור CureSMA, שהם מחצית מענק מחקר של 100,000 $ אשר יממן פרויקט למטרות בני נוער מבוגרים הסובלים מהמחלה. "SMA היא מחלה נדירה בה השרירים שלך נחלשים. לחבר שלנו בן יש את זה, ”אמרה דנה. "הוא בן 16, אז ההתמקדות שלנו היא לעזור לו ובני נוער כמוהו."

דנה אומרת גם שהיא הייתה רוצה למצוא עוד שותפים שמוכנים לתרום ציוד לאפייה כדי להוריד חלק מהאחריות הזאת מהמתנדבים המשפחתיים שלה ואמא שלה. החזון שלה הוא ליצור גיוס תרומות של Cookies4Cures לכל מחלת ילדים נדירה. "אני מקווה שאוכל לעודד אנשים רבים יותר לעשות את שלהם," אומרת דנה. "לכל מי שרוצה לשנות את העולם, יש לי שתי עצות: 1) תאמין בעצמך ו -2) פשוט התחל." 

אם אתה רוצה לעזור בתמיכה על ידי הזמנת עוגיות או תרומה, עיין באתר האינטרנט שלהם בכתובת cookies4cures.com. אתה יכול גם לעקוב אחריהם הלאה אינסטגרם לכל החדשות והיוזמות האחרונות.