הדרך המפתיעה זוג 1 מסייעת למשפחות וחולים הנאבקים באלצהיימר

זה מאי 2002. באולם נשפים במלון באינדיאנפוליס, קארן סטובה צועדת לבמה מול 800 איש - רופאים, חברתיים עובדים ומנהלים - שהתכנסו לשמוע אותה מדברת על תקשורת עם אנשים שיש להם אלצהיימר. אבל במקום לפנות לבמה, קארן עושה קו קו לקצה הבמה. ועם האנרגיה והפיזיות של שחקן מנוסה, היא קופצת לקהל. הקהל מתנשף.

די מהר יש לקארן חברי קהל על רגליהם לתרגיל "שיקוף" עם הזרים לצידם. זה יוצא ישר משיעור השיפור - לעמוד פנים מול פנים, ליצור קשר עין, ולעקוב אחר מהלכיו של האדם האחר. קרן מזכירה את הקהל לנופף לבן זוגם אם יתקל בהם באירועי ועידה אחרים. "אתה יכול לשכוח אחד את השמות של זה, אבל יצרת קשר", היא אומרת, "וזה כל מה שאתה מנסה לעשות עם אנשים שיש להם אלצהיימר."
קשורים: 3 סוגים של טיפול (ואיך לדעת כל אחד מהם)

לאחר שעורר מחיאות כפיים, הקהל מדשדש החוצה. גבר ניגש לקארן, מחבק אותה ומושיט לה פתק המודה לה על העבודה שהיא עושה. הפתק הזה עדיין תלוי מעל המחשב של קארן בהר הר בלאק, צפון קרוליינה, הבית שהיא חולקת עם בעלה, השחקן מונדי קרטר; בתם המתבגרת גרייס; ועד לאחרונה אמה של קארן, וירג'יניה, הסובלת מאלצהיימר. (לאחר עשור בביתה של קארן, וירג'יניה עברה לאחרונה לבית קבוצתי קרוב).

הכרח והמצאה

דרכה של קארן לתשוקה זו החלה בשנת 2000, כאשר היא ניסתה ללמוד את הדרך הטובה ביותר לתקשר עם אביה, שנפטר מאלצהיימר. (כן, המחלה פגעה בשני הוריה של קארן.) לאחר שהשתתפה בסדנה מאכזבת (PowerPoint חסר נשמה מצגת שהשאירה אותה חשה חסרת אונים עוד יותר), קארן ביצעה מחקר בעצמה ודיברה עם אחות חבר. "שמתי לב מיד שההנחיות לטיפול באנשים עם אלצהיימר היו הרבה במשותף עם עיקרי השיפור", היא אומרת. מונדי הסכים. תמצית שניהם: היו חיוביים. אל תתווכח. תגיד כן ולא לא. ולכו עם הזרם.

קרן ומונדי החלו בייעוץ אימון המבוסס על יישום כללי השיפור להיות "ברגע" עם אנשים שיש להם אלצהיימר, ועכשיו הם משוחחים בכל רחבי העולם - בבתי אבות, בסביבה משפחתית אינטימית ולפני חדרים עצומים של רפואה אנשי מקצוע. הזוג נשא שיחת TEDMED בנושא בפאלם ספרינגס, קליפורניה, בשנת 2015, ואתרם, in-themoment.net, מציע מדריך הדרכה בחינם למשפחות. גם קארן ומונדי מופיעות בקביעות לפעמים יה צריך לצחוק, מופע של שני אנשים שכתבו על טיפול סיעודי ואלצהיימר.
קשורים: כיצד לטפל במטפלת בחייך

למצוא את הזרימה

וירג'יניה, אמה של קארן, אובחנה זמן קצר לאחר שבעלה בן 56 נפטר, בשנת 2000. במשך זמן מה גרה וירג'יניה עם אחותה של קארן בסנט לואיס, ואז, בשנת 2006, היא גרה עם קארן, מונדי וגרייס. המעבר הזה היה קשה עבור וירג'יניה. "היא חשה שהושלכה ופגועה," אומרת קארן, שגם היא נאבקה. אמה, שההתנהגות שלה השתנתה ככל שהתסמינים שלה התגברו, יכולה הייתה להיות איתה קצרה, והשניים בסופו של דבר יתווכחו.

למונדי הייתה תקופה קלה יותר. "הוא טיפוס 'כוס חצי מלאה'," אומרת קארן, "בזמן שאני כוס 'חצי ריקה, סדוקה ונשפכת בכל רחבי העולם סוג הרצפה. "מונדי התקשה לאלתר עם וירג'יניה - עקוב אחר ההובלה שלה ותנהג כחלק ממנה עולם. אומר מונדי, "וירג'יניה צוחקת כמעט בכל פעם שהיא רואה אותי." זה גם בגלל שהיא לפעמים טועה במונדי עבור בעלה המנוח. "אני מופיע בסצינות שונות בחייה - אני פורסט זורם בכל מקום!", הוא אומר. אם מונדי ווירג'יניה יושבים על המרפסת והיא חושבת שהם נמצאים בבית ילדותה במערב וירג'יניה, "אני ממש איתה בתא, מביטה בשדות התירס," הוא אומר.
קשורים: כיצד להתמודד עם אבחון קשה

קארן נזכרת בתקופה בה וירג'יניה אמרה שהיא גרה באותה עיר בה המתעמלת מרי לו רטון, ונכדתה גרייס, תיקנה אותה: "ירית חסד מבט 'תן לזה ללכת', ואז שאלה את וירג'יניה איך מרי לו. "וירג'יניה תיארה ללכת לאוטובוס עם מרי לו ולהיות באותה מעמד. אומרת קארן, "אם אתה יכול לומר 'כן, ותגיד לי יותר', אתה הופך את זה לשיחה ולא לוויכוח, וזה מקל על החיים של כולם."

בשיפור - ובתקשורת עם אנשים הסובלים מאלצהיימר - "ויכוחים לא מגיעים לשום מקום", אומרת קארן. "אנשים חושבים שכעס הוא אחד השלבים של המחלה הזו, אבל אולי זה פשוט תסכול בגלל שאנחנו לא רואים דברים מנקודת המבט של האדם האחר." קארן מיישמת זאת על אינטראקציות עם אמה כל הזמן, וזה מאפשר לה ללמוד הרבה על הילדה של וירג'יניה (זמן שהיא מדברת הרבה על אודות). "Improv מאפשר לי להיכנס לעולם [של אמי]", אומרת קארן. "למה לי לצפות שהיא תצטרף לשלי?"

היכן שהלב נמצא

כפי שיודע כל מי שאוהב מישהו הסובל מאלצהיימר, "הטיפול אינו נוגע לאדם אחד - זה כל מי שקשור לאדם ההוא", אומרת קארן. צחוק, השלמה, שחרור - הם עזרו לכל המשפחה של קארן.
קשורים: כיצד לספר לאחרים על אבחון קשה

"וירג'יניה כבר לא מבינה שאני בתה," אומרת קארן. "לפעמים אני אחותה, לפעמים 'הילדה השכנה'. אבל עכשיו כשהיא רואה אותי, היא פותחת את זרועותיה ואומרת בחיוך ענק 'היי! יש הבחורה הזאת! אני אוהב אותך! 'וזה כל מה שאי פעם רציתי באמת. "